概要
筋萎縮性側索硬化症（ALS）は、筋肉を動かす神経が障害され、手足や飲み込み、発声、呼吸に関わる筋肉の力が低下していく病気です。＊1
主な症状
手指の使いにくさ、足の力の低下、話しにくさ、飲み込みにくさなどで気づかれることがあります。症状の始まり方は人によって異なります。＊1
原因と遺伝
原因は十分には解明されていません。一部に家族性のALSがあり、遺伝子の変化が関わる場合があります。家族歴や遺伝子検査について気になることは、主治医に相談してください。＊1
検査と診断
症状が始まった時期や進み方、筋力・反射などの神経診察、針筋電図などを組み合わせて判断します。頸椎や末梢神経、筋肉の病気など、似た症状を起こす疾患との区別も必要です。筋肉のぴくつきや手足の力の低下だけでALSと判断することはできません。＊2
治療
進行を遅らせる薬物療法に加え、栄養や呼吸、意思を伝える手段、在宅生活を支えるケアを相談します。治療や支援は本人の希望と状態に合わせて検討します。＊1
生活と療養
栄養状態と呼吸の状態を早めから確認することが大切です。飲み込みや会話が難しくなる前から、食事を支える方法や文字盤・意思伝達装置などを相談できます。在宅療養では、訪問診療・訪問看護などの支援や、呼吸器を使う場合の停電対策も主治医や支援者と検討します。＊1
受診先
脳神経内科で相談できます。受診時には、症状が始まった時期、これまでの検査や治療を伝えてください。
診療施設一覧から、受診前の連絡先や受付条件を確認できます。
緊急時の受診
緊急性の高い状態では、施設一覧の通常予約を待たずに救急対応を求めてください。救急車を呼ぶ番号は119です。判断に迷う場合の相談窓口は、自治体の案内で確認できます。＊4
よくある質問
筋肉がぴくつくとALSですか。
ぴくつきだけでは判断できません。症状の経過、神経診察や検査を組み合わせ、他の病気も調べます。＊2
呼吸や食事の支援はいつ相談しますか。
必要になってから準備を始めるだけでなく、早めに主治医と話し合えます。本人の希望、呼吸や飲み込み、栄養の状態に合わせて検討します。＊1
医療費助成
指定難病の医療費助成には、診断基準に加えて重症度などの条件があります。診断された方全員が自動的に助成対象になるわけではありません。主治医や、お住まいの都道府県・指定都市の窓口に申請方法を相談してください。＊3
参考文献
＊1 難病情報センター：筋萎縮性側索硬化症（ALS）（確認日：2026-10-04）
＊2 難病情報センター：筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病2）：診断・治療指針（確認日：2026-10-04）
＊3 難病情報センター：指定難病患者への医療費助成制度のご案内（確認日：2026-10-04）
＊4 消防庁：救急車を上手に使いましょう（2025年12月発行、確認日：2026-10-05）
最終確認日：2026-10-05
